In Nederland hebben patiënten met een zeldzame vorm van kanker een slechtere overleving dan patiënten met een niet-zeldzame vorm van kanker. Met deze ontnuchterende constatering openden wij vijf jaar geleden ons rapport Kankerzorg in beeld – zeldzame kanker. Die constatering geldt anno 2023 nog steeds, ondanks allerlei goede ontwikkelingen in de tussenliggende tijd.

Een van onze aanbevelingen destijds was om de expertzorg in Nederland beter te organiseren. Het rapport Zeldzame kanker: Organisatie van expertise, wat IKNL vandaag lanceert, neemt daarom specifiek dat aspect van de zorg onder de loep. Hoe is het gesteld met de organisatie van en de toegang tot expertzorg? Weten zorgverleners en patiënten waar ze moeten zijn voor de juiste expertise over een bepaalde vorm van zeldzame kanker?

We laten met sprekende cijfers en voorbeelden zien dat er nog steeds grote kansen liggen als het gaat om de bundeling van kennis en kunde en de vindbaarheid en toegankelijkheid van expertzorg. Dit rapport bestrijkt bij lange na niet alle zeldzame tumorsoorten. De voorbeelden houden wat ons betreft ook geen oordeel in over hoe de expertzorg voor een bepaalde vorm van kanker georganiseerd is. Wat we wél duidelijk willen maken, is dat het overzichtelijker kan én moet, zodat professionals en patiënten beter en makkelijker hun weg kunnen vinden naar de juiste expertise. Dat is rechtstreeks in het belang van de patiënt met een zeldzame vorm van kanker.

Wij hopen dat de feiten en voorbeelden die wij hier presenteren voor het veld een goed begin vormen om met elkaar het gesprek daarover aan te gaan. Met dit rapport vragen wij alle betrokken partijen – de politiek en overheid, zorgprofessionals, patiëntvertegenwoordigers en branche- en koepelorganisaties – aan de slag te gaan om zo de best passende zorg te kunnen bieden aan patiënten met een zeldzame vorm van kanker. Dat is geen eenvoudige opdracht en het zal uitkomen op maatwerk voor de verschillende vormen van zeldzame kanker.

IKNL staat klaar om deze discussie te ondersteunen, door verdere duiding te bieden en waar nodig nadere analyses te maken. Wilt u hier verder over doorpraten? Neem dan contact op met Ria de Peuter, adviseur IKNL, .